FACILITATE · PROGETTO EUROPEO
I dati parlano.
Anche a chi
ha partecipato.
Durante uno studio clinico, ogni partecipante contribuisce alla ricerca. Ma che cosa succede ai dati che lo riguardano?
I miei dati.
Le mie scelte.
FACILITATE ha lavorato a un percorso per restituire i dati individuali ai partecipanti e favorirne un riutilizzo responsabile.
DALLO STUDIO ALLA PERSONA
Restituire i dati.
Costruire fiducia.
Esami, misurazioni e informazioni raccolte durante una sperimentazione possono avere valore anche per chi vi ha preso parte. FACILITATE ha affrontato le condizioni etiche, giuridiche e tecniche per renderne possibile l’accesso e il riutilizzo.
RoIPD significa Return of Individual Participant Data: restituzione dei dati individuali del partecipante. È il tema centrale del progetto.
01 · COMPRENDERE
Dati leggibili.
Informazioni chiare, accompagnate dal contesto necessario per comprenderle.
02 · SCEGLIERE
Una persona attiva.
Preferenze e scelte del partecipante al centro della condivisione dei dati.
03 · TUTELARE
Fiducia e riservatezza.
Regole per proteggere le informazioni personali e governarne l’utilizzo.
IL CONTRIBUTO DELL’ACCADEMIA
La voce dei pazienti.
Dentro il progetto.
EUPATI Italia ha partecipato come partner di FACILITATE. Il coinvolgimento dei pazienti, coordinato da EURORDIS insieme alle altre organizzazioni, ha portato nel lavoro bisogni, aspettative e preferenze delle persone.
La formazione del Paziente Esperto EUPATI aiuta a collegare l’esperienza vissuta con i temi della ricerca e della gestione dei dati.
Il consenso continua nel tempo.
Il consenso dinamico permette di mantenere il partecipante coinvolto nelle decisioni sull’uso dei propri dati. Un tema affrontato anche durante l’incontro finale del corso EUPATI del febbraio 2026.
APPROFONDISCI
Dal progetto,
strumenti per il futuro.
La conferenza conclusiva si è tenuta a Modena il 4 e 5 giugno 2026. Sul sito del progetto trovi pubblicazioni, strumenti, video e aggiornamenti sulla restituzione dei dati.