CHI È IL PAZIENTE ESPERTO EUPATI
L’esperienza conta.
La formazione
fa la differenza.
Capire come si studia un farmaco. Fare domande. Portare nella ricerca i bisogni dei pazienti. Il Paziente Esperto EUPATI si prepara a questo.
L’esperienza incontra
la preparazione.
Chi vive una malattia, o sta accanto a chi la vive, conosce domande e difficoltà della vita quotidiana.
Con la formazione EUPATI impara a conoscere anche la ricerca: come si sviluppa un farmaco, come viene studiato e come si valuta la sua sicurezza.
È questa preparazione che caratterizza il Paziente Esperto EUPATI: una persona formata e consapevole, capace di dialogare con chi fa ricerca e portare l’attenzione su ciò che conta per i pazienti.
PIÙ CONOSCENZE. PIÙ CONSAPEVOLEZZA.
DOVE PUÒ CONTRIBUIRE
IL PAZIENTE ESPERTO EUPATI
Dalle priorità
della ricerca
alla vita reale.
Il percorso di un farmaco comprende molte scelte. La formazione prepara il Paziente Esperto EUPATI a portarvi i bisogni e il punto di vista delle persone.
Questo è empowerment: avere le conoscenze per partecipare con competenza.
Apri le aree per scoprire che cosa accade e quale può essere il contributo.
01. Orientare la ricerca
Nel percorso del farmaco
Si individuano i bisogni da affrontare e si avviano le prime ricerche, prima degli studi con le persone.
Il contributo del Paziente Esperto EUPATI
Aiuta a definire le priorità, evidenziando i bisogni ancora senza risposta e i miglioramenti che contano per i pazienti.
02. Progettare gli studi
Nel percorso del farmaco
Si stabiliscono gli obiettivi dello studio, chi potrà partecipare, le visite previste e i risultati da misurare.
Il contributo del Paziente Esperto EUPATI
Contribuisce a valutare il protocollo, cioè il piano dello studio: impegno richiesto, modalità di assunzione del farmaco, qualità di vita e risultati importanti per i pazienti.
03. Tutelare chi partecipa
Nel percorso del farmaco
Prima dell’avvio si valutano gli aspetti etici e si preparano le informazioni per una scelta consapevole.
Il contributo del Paziente Esperto EUPATI
Può contribuire alla revisione etica e dei materiali informativi, perché benefici, rischi e impegni siano comprensibili. Questo comprende il consenso informato, cioè la scelta di partecipare dopo aver ricevuto e compreso le informazioni.
04. Collaborare durante gli studi
Nel percorso del farmaco
Negli studi clinici si raccolgono dati sugli effetti e sulla sicurezza del farmaco nelle persone.
Il contributo del Paziente Esperto EUPATI
Può collaborare nei gruppi che seguono lo studio, segnalare difficoltà pratiche e contribuire al confronto sulla sicurezza e sulle modifiche al protocollo.
05. Contribuire alla valutazione del farmaco
Nel percorso del farmaco
Le autorità competenti esaminano i dati per decidere se autorizzare il farmaco.
Il contributo del Paziente Esperto EUPATI
Porta il punto di vista dei pazienti sul rapporto tra benefici e rischi. Può contribuire anche alla revisione del foglio illustrativo e delle comunicazioni sulla sicurezza.
06. Portare i bisogni nelle scelte di accesso
Nel percorso del farmaco
Si valuta il valore del farmaco per le persone e per il sistema sanitario. L’HTA, la valutazione delle tecnologie sanitarie, aiuta a informare le scelte sul suo utilizzo e sull’accesso.
Il contributo del Paziente Esperto EUPATI
Contribuisce con informazioni sull’impatto della malattia e dei trattamenti nella vita quotidiana, sui benefici attesi e sui bisogni ancora insoddisfatti.
07. Seguire l’uso e condividere le conoscenze
Nel percorso del farmaco
Dopo l’approvazione continuano il controllo della sicurezza e la raccolta di informazioni sull’uso del farmaco.
Il contributo del Paziente Esperto EUPATI
Può contribuire alle attività sulla sicurezza e a rendere comprensibili i risultati della ricerca, condividendoli con le comunità dei pazienti.
NELLA PRATICA
Che cosa cambia
nella pratica?
Il protocollo di uno studio clinico, il piano che descrive come si svolge la ricerca, prevede molte visite in ospedale. Quanto può essere difficile partecipare per chi lavora o vive lontano?
Il documento per il consenso informato spiega lo studio, i possibili benefici e rischi e che cosa comporta partecipare. Le parole sono comprensibili? Aiutano la persona a scegliere in modo consapevole, dopo il confronto con il team dello studio?
Il Paziente Esperto EUPATI può confrontarsi su questi temi con altri pazienti e con le associazioni che rappresenta, raccogliendo bisogni e punti di vista. La formazione gli permette di comprendere lo studio e dialogare con i ricercatori, portando nel confronto una voce preparata e consapevole.
Domande semplici.
Risposte chiare.
È una figura sanitaria?
La formazione EUPATI prepara alla partecipazione nella ricerca e nello sviluppo dei farmaci. Non sostituisce il ruolo del medico.
Si occupa di una sola malattia?
La formazione insegna come si studiano e si valutano i farmaci indipendentemente dalla patologia. Queste conoscenze possono essere utili nella ricerca su malattie diverse.
Basta la propria esperienza?
L’esperienza è preziosa. Per capire uno studio e discuterne con chi fa ricerca servono anche conoscenze specifiche: è qui che la formazione EUPATI fa la differenza.
Alla tua voce,
nuovi strumenti.
Scopri il percorso per diventare Paziente Esperto EUPATI.